我が家に障害児(医療ケア児)がやってきた。

おはようございます。あずき (@azucky824です。

子育て中心のブログを立ち上げて、今まで些細なことも記事にしてきたのですが、二人目が生まれてすごく色々なことが目まぐるしく起こったことを、僕は書こうかどうか、とても悩んでいました。

誰かの役に立つ情報になるだろうなという気持ちもあったけれど、僕達自身が子供の状態をきちんと把握というか受け入れというか、そのあたりがうまくできている気がしなかったので、生まれてから4ヶ月経過してしまいました。

結局、結構色々あいまいなまま過ごしていかなければならないということは分かったのと、僕達も生活に慣れてきたので一度ここで文章にしてみたいなという欲求が出てきました。

ちょっと重たい話に受け取る方もいらっしゃるかと思いますので少しだけ心の準備をして読み進めて頂ければと思います。

我が家に障害児がやってきた

結論から先にお話をすると、4月中旬に二人目の子供が生まれまして、その子が障害を持っていることが分かりました。

生まれてから状態が落ち着くまでまるまる2ヶ月間NICUに入り、かつ手術をして、家に来てからちょうど2ヶ月たったくらいになります。

障害といっても色々ありますが、うちの場合は先天性の遺伝子障害(いわゆるダウン症とか)は陰性なものの、身体の形成不全とか脳・心臓の状態が芳しくなかったりしています。

最初に提示された症状は以下のようなものでした。

  • 気管の形成不全
  • 小顎症
  • 顔面神経麻痺
  • 外転神経麻痺
  • 心臓左心室壁の肥厚
  • 心臓内血液の逆流
  • 脳髄液過多

成長につれて問題なくなってきたものもあり現在は以下にまとめます。

  • 気管切開
  • 小顎症
  • 顔面神経麻痺
  • 外転神経麻痺

遺伝子疾患じゃなかったから、逆にこれからどうなるかの予測が中々立てられないんですよね。

今のところ、知能遅滞が出るのかどうか、全く予想ができない状態。これからどうなるのか、どういう準備をしていったらいいのかも、現時点では中々進められないって感じです。

今日はもう少し、生まれてからの経過を書いておきたいと思います。

生まれてから初めてわかった。

この障害ですが、実は出産前には全然わからなかったんですよね。

経過をみてもらっていた産婦人科では、頭の小ささを指摘されていたけれど、それよりは逆子が治らないことが問題で、帝王切開できてNICUがある地元の大きな病院で出産することになったわけです。

出産する段になっても特別、障害がありそう、とかなんか変です的な話は全く出ないまま、淡々と帝王切開が進みました。

出産直後に赤ちゃんを見て写真とかとらせてもらったけれど、どうもその後が長い。普通ならほとんどすぐに主治医の先生からお話があるらしいけど「ちょっと待っててくださいね」と言われてから3時間くらい経過して、呼び出されてみれば、冒頭で書いたような問題点を指摘される形に。

当初は、先天的な障害が多いので、おそらく遺伝子障害だろうということで、DNAの検査を打診されました。

可能性として提示されたのは18トリソミーというもので、とても短命が特徴なもの。

奥さんは出産後で疲れていたのもあり、「そうなんだ」くらいの反応だったけれど、義母・義父に説明するのがかなり疲れた記憶があります。

遺伝子障害ではなかった

出産から1ヶ月結果が出てみれば結局陰性だったので、一つ一つが原因不明の障害となったわけです。

僕達としては、ほっとした気持ちもあったけど、「じゃあうちの子はどうなるの…」っていう強い不安とか見通しの立たなさもあって。

病院からもそういった情報はほとんど得られていない状態。ひとつひとつの出ている症状に対処しながら、新しい問題が出てこないかをモニタリングするかたちです。

今どうなってんのか

現在、家に戻ってきた我が子は、今のところ体重や身長も順調に育っています。気管切開の手術をしたから、首に外側からパーツがついていて、その管理はめちゃくちゃ大変。(この辺は少しずつ記事にしていく予定)

機械で痰をとったり、呼吸がとまっていないか機械をずっとつけていたり、栄養も経管栄養だったりして管が3本くらいつながっている姿は結構痛々しい感じ。

そういう姿をみるといろんなひとに結構気を使われるのが、ちょっと面倒くさい。

そんあ悩みを抱えています。

僕は駆け出しだけど理学療法士ってリハビリの専門職なので、自分でも色々調べながら子供のリハビリもやっています。

ちなみに今の時点で乗り越えなきゃいけない問題は以下。

  • 首が座るか
  • 離乳食の咀嚼ができるか
  • 歩けるか
  • 知能は大丈夫か

一般の子供と同じように育つかっていう点でいけば、4ヶ月が目安の首すわり。これができるかどうかで結構先の成長に関わってきますね。

あとは、顔面麻痺があるので、ミルクの吸啜があまり上手じゃないんですよ。口がうまくすぼめられないので。飲み込み自体に問題はなささそうで、離乳食では咀嚼ができれば経管栄養でなくてもいいかもしれない。これがうまくいかないと胃瘻の選択肢が頭をちらつくので、これは是非頑張ってほしい。

あとは、人間としての機能をちゃんと獲得できるかって話で、歩行と知能そのもの。こればっかりはもっと成長してみないとわからないので不安いっぱいですが毎日リハビリでサポートしていこうと思っています。

あとがき

随分時間がかかってしまいましたが、ようやく文章に起こすことができました。

障害児の親になってみると、障害児の代表ともいえるダウン症って1000人に一人くらいいるみたいで、結構世の中になにかしらの障害をもっている人ってたくさんいるんだなと気づきます。

その一方で、有名な障害じゃないものについては、ネットでの情報もすごく少なかったっりします。

このブログでは、同じような疾患をお持ちの方に少しでも情報が届けられればなとも思っています。まだまだうちの子は状態がはっきりしないので、書いていくものも全然方針が定まりませんが、少しずつまとめていきたいと思っていますので興味のある方は是非からんでいただければと思います。

それでは今日はこの辺で!

この記事を書いた人

あずき

住宅営業マンを経て、現在は整形外科の理学療法士。1児の父として勉強中。